Comunicato stampa
Padova, 15 aprile 2009
THALIDOMIDICI: CINQUANT’ANNI DI STORIA TRA MEDICINA E DIRITTI UMANI
convegno
venerdì 17 aprile 2009
Centro San Gaetano-Altinate Padova
Sono trascorsi cinquant’anni dallo scandalo legato all’utilizzo improprio della talidomide, farmaco introdotto sul mercato, come anti emetico e sedativo anche per l’utilizzo in gravidanza, alla fine degli anni 50, la talidomide ha portato a migliaia di casi di malformazioni neonatali (embriopatia talidomidica) e morte perinatale in tutto il mondo. Si stima che oltre 20.000 bambini nel mondo, di cui 4.000 solo in Europa, siano nati affetti da focomelia, un raro difetto che impedisce la crescita delle ossa lunghe, il farmaco fu pertanto bandito all’inizio degli anni 60.
Proprio sulla storia di questo scandalo, Tai Onlus, Associazione per la tutela dei diritti civili dei Thalidomidici italiani e il Centro Sociale di Animazione e Formazione del Distretto Socio- Sanitario dei Colli promuovono venerdì 17 aprile all’interno del Centro culturale San Gaetano, un’importante occasione di confronto e dibattito sui diritti e sulla qualità di vita delle persone colpite da queste malformazioni, ma anche un focus sulla nuova vita della talidomide, diventata un’importante arma terapeutica per il trattamento di molte patologie, prima tra tutti il mieloma multiplo. Negli anni successivi allo scandalo, infatti, furono riconosciuti alcuni effetti terapeutici del farmaco su varie patologie, tra cui l’ENL (eritema nodoso lepromatoso), una malattia infiammatoria molto dolorosa associata alla lebbra.
«L’Italia è il Paese che più degli altri ha fatto uso della talidomide anche quando non era ancora autorizzata – spiega Nadia Malavasi, Presidente Tai Onlus – e perciò senza nessuna garanzia di controllo, ma di fatto responsabilizzando unicamente i professionisti in merito alla corretta prescrizione e fidandosi del buon senso dei pazienti. Ma quante tragedie si sarebbero potute evitare nel mondo se, anziché affidarsi al buon senso, ci fossimo affidati alle regole? Per questo, la nostra Associazione persegue due obiettivi importanti: ottenere un riconoscimento tangibile dell’immane danno che noi Vittime abbiamo subito ed evitare che questa tragedia si ripeta ancora. Per quanto riguarda il primo punto, dopo anni di battaglia, il Senato ha previsto, proprio poche settimane fa, attraverso l’Art. 31-bis del decreto “Milleproroghe”, l'indennizzo per tutti quei soggetti affetti da sindrome da talidomide nelle forme dell'amelia, dell'emimelia, della focomelia e della micromelia nati negli anni dal 1959 al 1965. Ma in un'ottica assolutamente costruttiva e nel rispetto dei diritti di altri malati, chiediamo che la cura con talidomide, oggi importante arma terapeutica a disposizione degli ematologi per il trattamento di onco-patologie ematologiche come il mieloma multiplo, sia disponibile per tutti pazienti. Da anni, infatti, come Associazione seguiamo attentamente il percorso che la talidomide ha compiuto per uscire dal limbo nel quale è stata liberamente disponibile, per entrare, finalmente, in un ambito regolamentato, in cui il suo utilizzo sia il più possibile vigilato. Non a caso la nostra associazione ha lavorato con le altre associazioni di "Vittime della Thalidomide" in Europa, con l’EMEA e con l’azienda farmaceutica Celgene, con lo scopo di far tutto ciò che è in suo potere per assicurare che mai nessun bambino al mondo possa correre un, seppur minimo rischio, di nascere “talidomidico”, come invece ancora purtroppo accade in paesi, quali il Brasile, dove il farmaco è venduto senza un programma di gestione del rischio. Insieme, abbiamo ottenuto l’impegno dell’EMEA affinché sia talidomide sia lenalidomide (la molecola che è l’evoluzione della talidomide) siano rese disponibili per i pazienti che ne possano trarre beneficio, soltanto a seguito di un’adeguata informazione e formazione dei medici che li prescriveranno, per evitare che una donna in gravidanza possa venire a contatto con questi farmaci».
Nel corso del convegno, attraverso l’esperienza diretta dei thalidomidici Italiani e dei loro familiari, ma anche attraverso l’intervento delle Istituzioni e degli specialisti, saranno state approfondite proposte e soluzioni per migliorare la qualità di vita degli Associati TAI, con l’obiettivo di restituire loro dignità sociale garantendone l’integrazione.
P R O G R A M M A
8.00-8.30
Registrazione partecipanti
8.30-9.00
Saluto delle autorità
Flavio Zanonato, Sindaco di Padova
Vittorio Casarin, Presidente Provincia di Padova
Massimo Giorgetti, Assessore Cultura e Politiche Sociali, Provincia di Padova
9.00-9.45
Presentazione percorso TAI ONLUS dal 2004 ad oggi
Dott. Nadia Malavasi (pres. TAI Onlus)
9.45-10.00 - Discussione
10.00-11.30 - Testimonianze dirette di vita dei Thalidomidici e dei loro familiari
Maria Cristina Lentini
Giovanni Del Mastro
Luigi Tognazzo (vicepres. TAI Onlus)
dott. Fulvio Tognazzo
Eleonora Fiume
Vincenzo Tomasso (CDA TAI Onlus)
Roberto Valori
11.30-13.00 - Diritti umani calpestati e l’impegno delle Istituzioni a favore dei Thalidomidici
Tavola Rotonda
Moderatore Dott. Benedetto Mazzola
Prof. Gianvincenzo Ahmad unione forense per la tutela dei diritti umani
On. Antonio Borghesi
On. Benedetto Fucci
Sen. Antonio De Poli
13.00-14.00 - Pausa pranzo
14.00-14.30
Effetti teratogeni del thalidomide
Prof. Maurizio Clementi
14.30-14.40 - Discussione
14.40-15.40 La nuova proposta normativa alla luce delle condizioni fisiche attuali dei Thalidomidici
Avv. Marco Menegatti
15.40-15.50 Discussione
15.50-16.20 Impiego del Thalidomide nel mieloma multiplo
Prof. Gianpietro Semenzato
16.20-16.30 Malati di mieloma multiplo in Italia: testimonianza del Presidente Nazionale
Associazione Schirinzi A. Mario
Dott. Vittorio Schirinzi
17.00-17-10 - Discussione
17.10-17.30 - Il programma di gestione del rischio
Dott. Nadia Malavasi (pres. TAI Onlus)
17.30-17.40 - Discussione
17.40-18.00 - Compilazione questionario E.C.M.
Per maggiori informazioni:
Dott. Nadia Malavasi - Presidente Associazione TAI Onlus - Tel. 339 6494520
Dott. Anna Maria Ferilli - Responsabile Centro Sociale di Animazione e Formazione U.L.S.S. 16
Tel. 0498216964